LES DAMOS LA BIENVENIDA A ESTA MARAVILLOSA EXPERIENCIA
Criar a un hijo albino no debe ser necesariamente más difícil que criar a cualquier otro niño, sin embargo, existen ciertos aspectos que hacen a esta experiencia algo único, por lo que es fundamental que adquieran información precisa de la condición de su bebé y así hacer de su llegada un momento de mucha felicidad y menos preocupación.
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El albinismo es una condición poco común, por lo cual es normal que cuando les hayan entregado la noticia hayas sentido temor, y mucho cuestionamiento respecto a cómo afectará este diagnóstico a tu hijo, ten en cuenta lo siguiente y mantén la calma:
- El albinismo es una condición, NO una enfermedad
- Todas las personas albinas, independiente del tipo de albinismo que tengan, tienen baja visión, agudeza visual aproximada 20/200, es decir lo que tú ves a 200 metros tu hijo lo verá a 20, sin embargo hoy en día existen variadas herramientas visuales que ayudan a compensar el déficit como lupas, monoculares etc.
- El nivel de visión se mantiene en el tiempo NO es progresivo.
- Las personas albinas no son ciegas, tu hijo conocerá el mar, el bosque, el arcoíris, ya que tampoco tendrá dificultades al reconocer colores.
PREGUNTAS FRECUENTES
¿Podré llevar a mi hijo a la playa?
Claro que sí, el no tener pigmento o tener en pocas cantidades solo conlleva a que lo debes proteger con más precaución del sol con protector solar, gafas y gorros. Hoy en día existen además variadas alternativas de trajes de baño con filtro solar que permiten que el niño pueda disfrutar de forma más plena de su estadía en la playa.
De cualquier forma, la paternidad siempre está llena de sorpresas y desafíos, las suyas solamente serán más evidentes.
¿La condición de albinismo se hereda del padre o la madre?
El albinismo es una condición congénita recesiva heredada por ambos padres. Para manifestarse el albinismo se requiere que se hereden de ambos progenitores copias alteradas del mismo gen, esto puede ocurrir si tanto la madre como el padre tienen una copia correcta y otra anómala del gen.
Con solamente una de las dos copias correctas del gen basta habitualmente para realizar las funciones celulares características de la pigmentación, por ello una persona puede ser portadora (heterocigoto) de una copia anómala y no manifestarlo (no presentar albinismo). Seguidamente, dado que solamente se hereda una de las dos copias de cada gen de cada progenitor la probabilidad de que, por azar, coincidan en una misma persona, en un hijo de ambos, las dos copias anómalas (una heredada del padre y otra de la madre) es del 25%, 1 de cada 4 ocasiones.
¿Cómo reaccionar frente a las preguntas de la gente?
Todo padre de un niño albino oirá preguntas y sentirá las miradas sobre su hijo. Debes tener muy presente que la actitud que el niño adoptará frente a su albinismo dependerá en gran medida del manejo que tú tengas de estas situaciones. Cuando te pregunten (por enésima vez) « ¿y por qué tiene el pelito blanco?», tu hijo aprenderá de tu reacción, así es que procura no molestarte ni avergonzarte. Aunque sea difícil lidiar con un extraño un tanto imprudente, es importante que te mantengas tranquilo y seas objetivo al hablar sobre el albinismo frente a tu hijo, pues aquello constituye un paso muy importante en ayudarle a desarrollar una actitud saludable sobre sí mismo. A medida que tu hijo se acerca la edad escolar, considera animarlo a que responda preguntas sobre el albinismo con sus propias palabras.
El apoyo de la familia es esencial para todo niño y la Corporación Albinos Chile te acompañará durante todo su proceso de crecimiento, para que tu hijo sea lo que quiera ser.