El albinismo en América Latina
23 organizaciones de Latinoamérica dan voz al albinismo, mediante sus representantes, en la Alianza Mundial de Albinismo.
Latinoamérica, al igual que todas las zonas del mundo, posee una población significativa que presenta la condición de albinismo. En el contexto actual del nuevo continente, se pueden contabilizar más de veinte instituciones dedicadas a la información, orientación y apoyo de las personas albinas y sus familias; algunas de ellas tienen más de diez años de experiencia en la materia.
Los principales problemas de las personas albinas en América Latina, tienen relación con el acceso y las adecuaciones en la educación; y la inserción laboral.
El enero 2020, cuatro representantes de Latinoamérica fueron escogidos, para participar en la Primera Cumbre Exploratoria de Albinismo, la cual se llevo a cabo en la ciudad francesa de París. Para su selección, se realizaron elecciones democráticas, entre las organizaciones latinoamericanas, donde cada agrupación dedicada al albinismo podía ejercer su derecho a voto. Cada candidato se dio a conocer por medio de una presentación audiovisual en español y en inglés. Las 23 organizaciones registradas tomaron su decisión en base a lo expuesto por los siete postulantes. Los escogidos fueron Julio García, de la organización Simplemente Amigos, de Argentina; Diana Sanabria, de la organización Albinos por Colombia, de la ciudad de Bogotá; Claudia Núñez de la Corporación Albinos Chile, de la ciudad de Santiago y Andreza Aguida, participante de APALBA y ALBINAL, de Brasil. A continuación les presentaremos a cada uno de ellos.
Julio García, fue designado para ser secretario de la Alianza Mundial de Albinismo, él es padre de una niña albina, siendo esta su principal motivación para su participación activa en todas las iniciativas que puedan mejorar la calidad de vida de su hija de 3 años. La organización Simplemente Amigos lleva cinco años de trayectoria, tiene por objetivo difundir información respecto del albinismo, dirigida a padres, personas con albinismo y la sociedad en general, para fomentar nociones de igualdad y respeto. La fundación ha desarrollado actividades de promoción a la investigación y el desarrollo tecnológico. Han sido precursores del proyecto de Ley Nacional de Albinismo, una ley pensada por y para las personas con albinismo, definiéndose en ella algunos conceptos claves, como lo es la condición genética y la atención integral.
Diana Sanabria es una científica colombiana que ha estudiado el albinismo desde una perspectiva genética, además a realizado trabajo de orientación a padres y familias de personas albinas. Albinos por Colombia fue fundada en 2013 y ha desarrollado dos estudios de albinismo en el país, donde han participado más de 50 personas en la muestra. Con este levantamiento de información la fundación ha apelado a la visibilización de la condición, por medio de la ciencia y desmitificación de los mitos.
Claudia Núñez, desde hace más de doce años que se ha esforzado para generar redes de apoyo para las personas albinas de su país; a trabajado de forma colaborativa con otros integrantes de grupos latinoamericanos. La Corporación Albinos Chile fue fundada en 2013, sin embargo funciona desde 2007. Dicha organización ha llevado a cabo más de diez family day; un seminario gratuito científico. A falta de información estatal respecto al número de personas con albinismo, realizaron el primer censo, el cual se desarrolló en formato online, mediante lacampaña #YoSumo en el año 2018, la cual tuvo un gran impacto. Durante el año 2020 esta organización publicará una guía para docentes, la cual han desarrollado, junto al Ministerio de Educación del País.
El equipo de representantes de Latinoamérica trabaja de forma cohesionada, contando con el respaldo de las demás organizaciones; además tienen recursos humanos que voluntariamente trabajan tras bambalinas colaborando con todas las iniciativas planteadas a nivel mundial.
Finalmente, Andreza Aguida, profesional que ha trabajado para visibilizar el albinismo, mediante el arte y la cultura, ella a administrado la página Do Meu Brasil e Do Mundo de Albinismo en Foco, brindando orientación e información. Actualmente existen dos asociaciones estatales en Brasil. APALBA en el estado de Bahía y ALBINAL en el estado de Alagoas, sin embargo se llevan a cabo otras iniciativas tales como el proyecto Síndrome do pôr do sol, en el estado de Ceará, que recolecta donaciones para personas albinas en situaciones de vulnerabilidad en el sur del estado. El proyecto PRO-ALBINO, en el estado de São Paulo, que ofrece atención gratuita en dermatología y oftalmología.
Julio, Diana, Claudia y Andreza no solo son representantes, son profesionales que no están solos en esta cruzada, son personas que están dispuestas a trabajar de forma desinteresada con el propósito de hacer del mundo, un lugar mucho más inclusivo para las futuras generaciones de personas albinas. Por primera vez en la historia de la humanidad, se está hablando de inclusión y esto es una oportunidad que ellos no dejarán pasar.
“Experta independiente de los derechos de las personas albinas de la ONU, felicita la presentación y organización de los representantes latinoamericanos en la Alianza Mundial de Albinismo”
“Representantes de Latinoamérica saludan a las organizaciones que representan desde París”
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